今年5月10日是第19个“世界狼疮日”，上个世纪50年代，系统性红斑狼疮（SLE）患者的5年生存率为50%-60%，在当时的条件下，红斑狼疮是“凶残”的、死亡率较高的一种疾病。
如今，早诊断、早治疗的前提下，系统性红斑狼疮患者90%以上的可存活10年以上，大部分患者经过正规治疗后存活期超过30年以上，生活也如同正常人。控制狼疮应该像控制糖尿病和高血压一样，慢性病管理好了，患者就会过得更幸福！
我们总结了红斑狼疮患者慢病管理中常见的7个问题，希望对大家有所帮助！
1.什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮是一种有多系统损害的自身免疫性疾病，其血清具有以抗核抗体为代表的多种自身抗体。女性多见，好发于育龄期妇女，20-40岁为发病高峰，发病率为30-70/10万。
2. 系统性红斑狼疮有哪些临床症状?
临床表现复杂多变，每个红斑狼疮患者临床表现可各有不同。
Ø 全身症状（发热、乏力、消瘦、纳差、精神萎靡不振）
Ø 脱发、口鼻溃疡、光过敏、皮疹（典型皮疹为颜面蝶形红斑，也可以为冻疮样皮疹）；
Ø 多关节炎、肌痛肌无力；
Ø 血管炎、雷诺症（手指遇冷后出现变紫，变白，保暖后变红的变色现象）
Ø 胸腔积液、心包积液、腹腔积液；
Ø 血液系统表现：白细胞减少、贫血、血小板减少
Ø 肾炎：浮肿、泡沫尿、血尿、蛋白尿、肾功能异常等
Ø 反复血栓，心脑血管疾病；
Ø 反复流产；
Ø 急性腹痛、腹泻等各种症状。
3.怎么诊断系统性红斑狼疮呢？
常规的检验检查不能确诊系统性红斑狼疮，如果患者出现上述一个或以上症状，需要进行包括抗核抗体、抗双链DNA、狼疮全套、免疫球蛋白、补体、ESR等特异性较高的免疫方面的检查，同时排除感染、肿瘤等其他原因才能确诊。
4.系统性红斑狼疮会传染吗？会遗传吗？
系统性红斑狼疮不像细菌、病毒等感染的疾病那样具备传染性质，不是传染病，不具有传染性。
尽管基因突变在SLE的发病中发挥了作用，但已发现的SLE相关基因也只能解释约15%的遗传可能性，它不是绝对的遗传病。
5.系统性红斑狼疮能治愈吗？
该怎么治疗？
目前医学的发展，暂不能治愈红斑狼疮，但它已经从一个死亡率较高的疾病发展到了一个可以控制的长期生存的疾病；
系统性红斑狼疮治疗是个漫长有序的过程，分为诱导缓解、维持巩固治疗两个阶段。激素、免疫抑制剂为主要治疗药物，新型靶向生物制剂可用于常规治疗疗效不佳的重症、难治性、复发性红斑狼疮患者。治疗过程中定期复查相关指标，进行病情评估、监测药物不良反应，十分重要，是调整治疗的重要依据。
6.系统性红斑狼疮患者可以生育吗？
能！在病情稳定6月以上，应用激素为小剂量，泼尼松<15mg/日，未用免疫抑制剂或至少停用6个月以上，就可以妊娠。妊娠期间需要在风湿免疫科医生和产科医生共同管理下，定期进行母婴病情评估，随时调整用药，就会保证母体安康，生出可爱健康的宝宝。
7.系统性红斑狼疮患者如何健康生活?
①消除恐惧、紧张和焦虑，正确认识疾病，树立战胜疾病的信心，家人的支持和鼓励对患者的心身健康非常重要。
②戒烟忌酒，避免日晒和紫外线的照射，避免染发、纹眉，避孕或有计划妊娠，保证充足的睡眠，避免过度劳累、预防感染。
③饮食上一般无绝对禁忌，尽量减少食用具有增强光敏感作用的食物，如：芹菜、香菜、苜蓿、无花果等；少食可以诱发疾病活动的食物，如：蘑菇、香菇及烟熏食物；避免食用含雌激素类食物及药物（大豆及豆制品等）；提倡低盐低脂低糖优质蛋白饮食。
总之，红斑狼疮患者做好这“五要”、“五不要”，对疾病治疗大有帮助。
来源：岳阳市人民医院
