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医疗健康

【医疗资讯】“一支药70万元”“国外便宜国内贵”?聚焦“天价”罕见病药(3)

来源:岳阳新闻网 发布时间:2020-08-17


焦点四:该药在国内外市场是否售价悬殊?


网络传言该药“在澳洲售价仅41美元,约合人民币280元”“在日本近乎免费”,并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等。


记者调查发现,据澳大利亚药物福利计划(PBS)网显示,普通病人用药支付41美元每单位,但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位。


另据记者了解,日本不久前将相关药物纳入医疗保障范围,患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该药物本身仍为高价药。


记者还发现,全球将该药纳入公费医保的国家有限。在美国,该药每支售价12.5万美元。在加拿大,一位当地居民告诉记者,就职公司为其购买了商业保险之后,使用该药也需自费支付5700多美元每单位,并不便宜。据悉,大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围。



焦点五:国内患者用药价格是否有望下降?


专家表示,因罕见病发病率低,药品用量极少,价格昂贵,一一纳入带量采购实现降价难度不小。如何减轻这类患者的医疗费用压力,目前仍是个难题。


记者了解到,2019年中国初级卫生保健基金会启动了“脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”,为符合项目申请条件的患者提供援助药物。患儿家属可以申请参加援助项目,第一年大概能以140万元价格注射6支原价每支70万元的药物。


吕俊兰、吴丽文等专家表示,希望有关部门能够研究办法,通过医保等综合手段切实减轻该病患者的医疗负担。改善罕见病患者治疗与生存状况需要国家、社会组织、医疗机构和患者共同努力。


宋华琳认为,对于发病率极低,诊疗费用极高的罕见病,应采取多渠道救助,如考虑予以医疗救助和专项救助,建立专项基金等。他建议,各省可根据自身经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况,确定该省纳入医疗保障范围的罕见病病种。


在日本生活工作的杨女士告诉记者,当地部分居民和专家对将价格极高的该药纳入医疗保障表示了担忧和不满,认为这将威胁保障经费的平衡与安全,挤占其他发病更广、需求更迫切的病种被纳入保障体系的机会。


多名专家认为,高价罕见病药产生有其特殊性,目前无论是用集中采购谈判还是纳入医保方式,推动其降价均有现实困难。

责任编辑:gulang